Qué significa volver a tener una vida propia.
Imaginemos una revisión en la que casi todos los indicadores han mejorado. La persona duerme mejor, está menos angustiada y no ha vuelto a presentar la desorganización que motivó el ingreso. Cuando le preguntamos qué hace durante el día, responde: «Esperar a que llegue la noche». El ejemplo es ficticio. No invalida la mejoría conseguida; obliga a preguntar qué queda por recuperar cuando una parte importante de los síntomas ha disminuido.
Podemos llamar recuperación clínica a cambios que se evalúan mediante síntomas, curso y funcionamiento. La expresión recuperación personal dirige la atención hacia otra cuestión: la posibilidad de construir una vida que la persona considere valiosa, con o sin dificultades persistentes. No son dos bandos. Tampoco dos indicadores que necesariamente deban mejorar al mismo ritmo. 1, 2
En 1988, Patricia Deegan escribió sobre recuperación desde su experiencia de discapacidad psiquiátrica y de rehabilitación. Una de sus objeciones era que se tratase a la persona como si fuera el objeto de una intervención diseñada por otros. La recuperación, tal como la formulaba, exigía participación, decisiones y una relación con las propias posibilidades; no podía producirse del mismo modo que se repara una máquina. Es un testimonio y una propuesta conceptual, no un ensayo que mida la eficacia de un programa. 1
La distinción parece evidente hasta que examinamos el lenguaje cotidiano de la asistencia. Decimos que vamos a «recuperar al paciente» como si pudiéramos decidir de antemano qué vida debería volver a ocupar. Pero recuperar una capacidad no determina por sí solo para qué querrá utilizarla. Poder salir de casa, por ejemplo, no decide con quién desea encontrarse ni qué actividades considera importantes.
William Anthony desarrolló en 1993 una formulación influyente de la recuperación como proceso personal de cambio y de construcción de una vida satisfactoria, esperanzada y con sentido, incluso cuando persisten limitaciones. También advirtió que los obstáculos no se reducen a la enfermedad: el estigma, la falta de oportunidades o ciertas experiencias de los servicios pueden formar parte de lo que hay que superar. 2
Esa propuesta modifica el punto de partida. En vez de esperar a que desaparezca toda dificultad para preguntar por la vida que alguien desea, permite considerar esa vida mientras las dificultades continúan. La diferencia es práctica: si un proyecto se aplaza siempre hasta estar completamente bien, puede no llegar nunca el momento de empezar. Eso no significa ignorar los riesgos o las capacidades actuales, sino buscar qué apoyos y condiciones hacen posible una participación real.
Sin embargo, sería injusto utilizar la recuperación personal para presentar el alivio de síntomas como un objetivo secundario. Una angustia intensa, una experiencia psicótica desorganizadora o una depresión grave pueden cerrar posibilidades muy concretas. Reducir ese sufrimiento puede ser precisamente lo que permita recuperarlas. La objeción no va dirigida contra tratar los síntomas, sino contra suponer que su reducción responde por sí sola a todas las preguntas relevantes.
La investigación tampoco respalda una separación absoluta. Una revisión sistemática con metaanálisis de van Eck y sus colaboradores encontró relaciones pequeñas o moderadas entre medidas de recuperación personal y variables clínicas en trastornos del espectro de la esquizofrenia, con heterogeneidad entre estudios. No eran dimensiones idénticas, pero tampoco mundos independientes. Esas asociaciones no permiten decidir qué cambio causa al otro en una persona concreta. 3
Volvamos al ejemplo inicial. Una pregunta sobre la intensidad de los síntomas puede recoger una mejoría real y dejar fuera que la persona ha perdido su trabajo, que ya no sabe cómo retomar una relación o que ha dejado de confiar en sus propios proyectos. Otra posibilidad es que quiera hacer cosas y siga encontrándose demasiado cansada para iniciarlas. No deberíamos elegir una explicación antes de conocer qué está ocupando —o dejando vacío— ese día.
Además, no todo se resuelve mediante un cambio de actitud. Un proyecto necesita recursos, tiempos, relaciones y oportunidades. Hablar de esperanza a quien no dispone de vivienda estable o de un apoyo básico puede resultar insuficiente si no se atienden esas condiciones. La recuperación personal pierde su sentido cuando se convierte en una exigencia de motivación que el sistema dirige a la persona para no examinar lo que le está ofreciendo.
Mike Slade y sus colaboradores han señalado varios usos equívocos del lenguaje de recuperación. Entre ellos, emplearlo para justificar la retirada de servicios o confundirlo con la obligación de llevar una vida considerada normal, trabajar y prescindir de ayuda. Su crítica es importante porque un concepto nacido para ampliar la participación puede terminar convertido en un nuevo criterio de cumplimiento. 4
No todas las personas elegirán la misma meta. Para una, volver al empleo será decisivo. Otra puede necesitar una actividad menos exigente, reconstruir una relación o disponer de un espacio propio. Recibir apoyos de manera duradera no demuestra fracaso. Tampoco el hecho de trabajar demuestra que todo vaya bien. El valor de esas situaciones depende de lo que permitan hacer y de cómo se vivan, no únicamente de su parecido con una biografía socialmente esperada.
Esto puede generar discrepancias legítimas sobre los objetivos de la atención. El profesional puede estar preocupado por evitar otra recaída; la persona, por no perder una oportunidad que considera esencial. A veces ambas prioridades pueden ajustarse y otras obligan a discutir costes, incertidumbres y alternativas. Nombrar la recuperación personal no elimina esas decisiones difíciles. Hace más visible que no se resuelven contando síntomas solamente.
También conviene dejar que los objetivos cambien. Quien ha atravesado una enfermedad no tiene por qué querer exactamente la vida anterior, ni estar dispuesto a convertir lo ocurrido en una experiencia de crecimiento. Puede querer algo más modesto: menos sufrimiento, una relación confiable, un día que no resulte interminable. La recuperación no debería exigir una narración optimista como condición para reconocer esos avances.
En la revisión del comienzo, la mejoría clínica seguiría contando. La pregunta siguiente sería qué posibilidades reales ha abierto y qué obstáculos continúan cerrándolas. Si la persona quiere recuperar una actividad, necesitaremos saber qué la hace viable; si no encuentra todavía ninguna que le interese, habrá que comprender esa dificultad. Si solo espera a que pase el día, no basta con insistir en que debería sentirse satisfecho. Falta conocer qué necesita para que esa mejoría pueda convertirse también en una oportunidad de vivir de otra manera.
Referencias
1. Deegan PE. Recovery: The lived experience of rehabilitation. Psychosocial Rehabilitation Journal. 1988;11(4):11–19. Consultar fuente
2. Anthony WA. Recovery from mental illness: The guiding vision of the mental health service system in the 1990s. Psychosocial Rehabilitation Journal. 1993;16(4):11–23. Consultar fuente
3. Van Eck RM, Burger TJ, Vellinga A, Schirmbeck F, de Haan L. The Relationship Between Clinical and Personal Recovery in Patients With Schizophrenia Spectrum Disorders: A Systematic Review and Meta-analysis. Schizophrenia Bulletin. 2018;44(3):631–642. Consultar fuente
4. Slade M, et al. Uses and abuses of recovery: implementing recovery-oriented practices in mental health systems. World Psychiatry. 2014;13(1):12–20. Consultar fuente
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